Innehåll
- Krönika de konstiga sakerna min kropp gjorde
- Möt riddaren i lysande rustning
- Du, jag och sjukdomen - en osannolik trekant
- Räknar välsignelserna
- Älska maken i sjukdom och hälsa
Jag har en ärftlig bindvävssjukdom som påverkar alla delar av min fysiska hälsa. Och jag har ett fullt, lyckligt och givande äktenskap, familjeliv och yrkesliv. Ofta frågar människor som känner till mina hälsokampar mig hur jag gör det, eller hur vi gör det.
För att svara på denna fråga måste jag berätta min historia - vår historia.
Krönika de konstiga sakerna min kropp gjorde
Jag har aldrig haft "normal" hälsa eftersom min kropp aldrig har fungerat som "normala" kroppar gör. Jag har varit känd för att svimma slumpmässigt på de mest obekväma ställena, att flytta höften när jag sätter mig på cykeln och att flytta axeln flera gånger på natten medan jag sover. Jag har fått höra att min näthinna är så skadad att jag har underskott i min perifera syn som skulle göra körning till en mycket dålig idé.
Men för det otränade ögat ser jag ganska "normal" ut för det mesta. Jag är en av de miljoner människor med en osynlig sjukdom som inte diagnostiserades förrän senare i livet. Innan dess betraktade läkare mig som ett medicinskt mysterium, medan vänner ibland besvärligt ställde mig frågor om konstiga saker som min kropp gjorde, och resten av världen märkte inget utöver det vanliga.
Mina labb var aldrig "normala" nog för att någon skulle kunna berätta att mina hälsoproblem var i mitt huvud, och fram till 40 års ålder när jag slutligen fick diagnosen hörde jag en viss variation på temat "vi vet att det är något fysiskt fel med dig , men vi kan inte räkna ut exakt vad det är. ”
Feldiagnoserna och samlingen av tangentiella diagnoser som bara höll på att hopa sig, till synes kopplade från varandra och på ett konstigt sätt kopplade från mig.
Möt riddaren i lysande rustning
Min man, Marco, och jag träffades när vi båda var doktorander vid U.C. Berkeley.
När han först kom hem till mig återhämtade jag mig från en skada. Han tog med mig soppa och vad han kunde göra för att hjälpa. Han erbjöd sig att tvätta och pudra lite. Några dagar senare tog han mig till en medicinsk tid.
Vi var för sent ute, och det fanns ingen tid för att humpa runt på kryckor. Han bar mig och började springa och fick mig dit i tid. Några månader senare svimmade jag i passagerarsätet medan han körde. Jag fick ingen diagnos vid den tiden och fick min diagnos först flera år senare.
De första åren fanns det alltid denna gemensamma idé att jag en dag skulle ta reda på vad som var fel med mig och sedan skulle jag fixa det.
När jag äntligen fick diagnosen började verkligheten. Jag kommer inte att återhämta mig.
Du, jag och sjukdomen - en osannolik trekant
Jag kanske har bättre och sämre dagar, men sjukdomen kommer alltid att finnas med mig. På bilder av oss två är vi alltid minst tre. Min sjukdom är osynlig men ändå ständigt närvarande. Det var inte lätt för min man att anpassa sig till den här verkligheten och släppa förväntningen om att jag kunde läka och vara ”normal” om vi bara hittade rätt läkare, rätt klinik, rätt kost, rätt något.
Att släppa förväntan om läkning i närvaro av en kronisk sjukdom betyder inte att ge upp hoppet.
I mitt fall lämnade det utrymme för mig att bli bättre, eftersom förväntan äntligen inte var den omöjliga förväntningen att bli ”frisk” eller bli ”normal” - min normala och min hälsa skiljer sig från normen.
Jag kan hålla ett föredrag om näring inför hundratals människor och prata genom en spontan axelförskjutning, svara på frågor med ett leende ansikte och bli inbjuden tillbaka som talare. Jag kan plötsligt svimma när jag tar skräp till kycklingarna på morgonen och vaknar i en blodpöl ovanpå den trasiga tallriken, plockar ut skärvorna från mina sår, humpar in i huset för att städa upp och fortsätter att ta en någorlunda produktiv och lycklig dag.
Räknar välsignelserna
Mitt hälsotillstånd skulle göra det svårt för mig att pendla till ett kontor för ett strukturerat jobb på en ”normal” arbetsplats. Jag känner mig så lyckligt lottad att ha utbildning, utbildning och erfarenhet att arbeta på ett mer kreativt och mindre strukturerat sätt, vilket gör att jag kan leva på att göra givande och stimulerande arbete.
Jag är en näringsterapeut på heltid och arbetar via videosamtal med kunder över hela världen och förbereder individualiserade kost- och livsstilsplaner för personer med kroniska och komplexa hälsotillstånd. Min smärtnivå går upp och ner, och skador och motgångar kan inträffa i oförutsägbara ögonblick.
Tänk dig att bo i ett trevligt hem, förutom att det alltid spelas obehaglig musik. Ibland är det riktigt högt och ibland tystare, men det försvinner aldrig riktigt, och du vet att det aldrig kommer att göra det. Du lär dig att hantera det, eller så blir du galen.
Jag är så otroligt tacksam över att bli älskad och att älska.
Jag är tacksam mot Marco för att han älskade mig som jag är, för att han har gjort det hårda arbetet med att acceptera de oförutsägbara överraskningarna, upp- och nedgångarna, att titta på mitt lidande utan att alltid kunna ändra det. Beundra mig och vara stolt över mig för det jag gör varje dag.
Älska maken i sjukdom och hälsa
Så många par till och med löst efter den traditionella bröllopsceremonin lovar att älska sin make ”i sjukdom och hälsa” - men ofta underskattar vi vad detta innebär vid livslång kronisk sjukdom eller en allvarlig sjukdom som plötsligt inträffar, t.ex. som diagnos av cancer eller en allvarlig olycka.
Vi, västerlänningar, lever i ett samhälle där sjukdom i allmänhet är skenande, olyckor är vanliga och cancer är vanligare än någon av oss skulle vilja.
Men att prata om sjukdom, smärta och död är tabu på många sätt.
Välmenande makar kan säga fel eller springa iväg av rädsla för att säga fel. Vilka rätta ord kan det finnas för att prata om något så svårt?
Jag hoppas att vi alla kan öka vårt spel och vara modiga nog att rymma varandra i vårt lidande, att ha styrkan bara för att vara där och uttrycka vår sårbarhet. om bara genom att säga ”Jag vet inte vad jag ska säga” när det inte finns några ord medan du håller plats med kärlek och äkthet.
Så svårt som det är att hålla det utrymmet, är det viktigt att komma ihåg att det är fyllt med kärlek och lyser med det ljus som bara kärlek kan ge.
Detta lysande ljus är ett helande ljus.Inte i den mirakulösa meningen att omedelbart ta bort sjukdom och lidande, utan i den djupare och mer verkliga känslan av att ge oss styrka och hopp om att fortsätta leva, arbeta, älska och le i våra ofullkomliga kroppar i denna ofullkomliga värld.
Jag tror djupt att det är bara genom att erkänna och älska bristerna i vår kropp och i världen som vi verkligen kan förstå livets skönhet och ge och ta emot kärlek.